2 maanden lang is het niet duidelijk geweest wat er gebeurd was in mijn hoofd. Ik probeerde het leven met mijn babytje erbij op te pakken zoals elke moeder dat probeert na een bevalling. Ik heb mezelf echt keihard aangepakt met alleen rekening houdend dat ik een keizersnede had gehad en moest ‘ontzwangeren’. Ik ben altijd al heel gevoelig geweest voor hormonen en ik word daar eerlijk gezegd niet de allerleukste ‘El ‘van. Ik wilde geen kraambezoek, hield de meeste mensen op afstand en hield mijn rolgordijn in de keuken vaak gesloten. Ik sloot me echt zoveel mogelijk af van de wereld. Ik heb 2 honden en toen mijn man weer aan het werk ging moest ik toch iedere dag mezelf aankleden, kinderen in de kinderwagen zetten en meerdere malen per dag onze honden uitlaten in het park naast ons huis. Ik heb de handvatten van de kinderwagen soms fijn geknepen om niet mijn evenwicht te verliezen en om te vallen. Als een dronken vrouw liep ik met mijn mooie gezin snel het park in. ‘Dronken’ ook in de zin dat mijn zicht vaak schommelde en ik echt een soort van tunnelvisie had of in een bubbel zat. Evenwicht, coördinatie, hoofdpijn, duizelig, zicht maar ook mijn gehoor en de intense vermoeidheid. Het had een klap gehad en ik voelde me verre van mezelf. Down en verdrietig. Ik was bang dat ik niet meer zou kunnen pedicuren of autorijden. Toch ben ik na 5 weken weer begonnen met werken in mijn salon. Wazig en soms met zweet dat van mijn rug liep om me te kunnen concentreren. Die auto heb ik op een gegeven moment maar gewoon gepakt om niet nog angstiger te worden dan ik al was en ben naar het plaatselijke winkelcentrum gereden. Ook de fiets was een drempel. De eerste keer was heftig. Ik kon moeilijk balans vinden en kreeg mede daardoor bijna een aanrijding. Ook omdat de prikkels keihard binnen kwamen en dus was afgeleid. Ik kon het niet goed inschatten allemaal. Hoewel ik heel veel hulp kreeg van mijn man, (schoon)ouders en buren heb ik me heel eenzaam gevoeld. “dit kan toch niet goed zijn?’ Maar ja ze zullen het wel weten en het zal wel weer snel beter worden. Mijn kleine mannetje kwam natuurlijk ook nog een paar keer per nacht dus slapen deed ik ook amper. Ik weet niet meer hoe ik het gedaan heb maar ik heb het gedaan maar je snapt dat ik ontzettend prikkelbaar, wisselde van stemming en er totaal niets uit mijn handen kwam. Zou ik dan toch weer een postnatale depressie krijgen? Verwarring en aangedaan van wat er allemaal was gebeurd. Ik ben die nacht de totale controle verloren en dat was nogal een ervaring. Maar het is maar migraine dus er zijn ergere dingen op de wereld. Zo heb ik het gedaan, mezelf aanpakken en gewoon weer die lat omhoog gooien zoals ik dat altijd doe.

Toen ik eind augustus hoorde dat het een beroerte was was ik in eerste instantie opgelucht. Eindelijk erkenning. Ik kon verklaren waarom er zoveel mis ging en dat ik me toch niet had aangesteld. De artsen die ik heb gezien de maanden erna waren lief en betrokken. Ik heb vaak gehoord “mijn hemel ik kan met niet voorstellen wat jij heb moeten doormaken’. De gynaecoloog die mijn zoontje op de wereld zette was zelfs nog een soort van boos. ‘we hebben met het hele team nog over je vergaderd, we waren allemaal aangeslagen en ook voor ons viel er veel op zijn plek’. Van niets naar alles, ook dat was een ervaring. Je bent bijna geneigd te zeggen dat het allemaal wel meeviel omdat ik een soort van een ongemakkelijk werd van alle betrokkenheid van de 1 op andere dag. Toen alle onderzoeken achter de rug waren was er gelukkig al veel verbeterd maar ik was niet meer wie ik was. Zou dit blijvend zijn? Heb ik nu een permanente gedragsverandering? Blijf ik nu altijd boos, geprikkeld en onvoorspelbaar en blijf ik het nu allemaal zo donker zien? Nu moet ik ook toegeven dat ik ook bepaalde karaktereigenschappen heb die niet in mijn voordeel werken. Ik leg de lat hoog, ik vraag niet snel om hulp en ik moet het liefst alles zelf oplossen. Aanpakken, aanpakken en vooral niet zeuren. Dat mijn lichaam grenzen aangeeft? Prima maar daar heb ik geen boodschap aan. Bepaalde dingen moeten gewoon gebeuren en dat MOET ik zelf kunnen. Daarnaast zorgen mijn hormonen ervoor dat ik negatief ga denken en mezelf dus naar beneden trek dus wat kan ik dan het beste doen? Mezelf aanpakken en zorgen dat er wat uit mijn handen komt zodat ik niet na hoef te denken. Op die manier geef ik mijn omgeving dus ook niet de ruimte om mij te helpen. Ik denk vaak en snel ‘laat maar ik doe het liever zelf’. Ik wilde mezelf niet laten kennen en mensen niet teleurstellen en dus denk ik ook gelijk voor een ander. Ik heb eigenlijk geen vijanden en ben zelden lang boos op iemand maar des te meer op mezelf en ben ik eigenlijk mijn eigen grootste vijand. Dus op die manier bereikte ik in januari echt mijn dieptepunt. Er moet wat gebeuren anders gaan dingen kapot. En daar zat ik dus bij de huisarts wat ik al eerder vertelde in het blog hiervoor. Terug in therapie want er zit misschien toch een postnatale depressie te broeien. Op aandringen van mijn beste vriendin en op verzoek van mijn bedrijfsarts en het UWV vragen wat de mogelijkheden zijn betreft revalidatie. Ik ben er toch goed vanaf gekomen na de beroerte. Lichamelijk zie je niets aan mij dus wat kan een revalidatiecentrum nou voor mij doen? Dat vertelde de revalidatiearts aan mij. Ik was ook bang om te gaan sporten. Wat gebeurd er met mijn hoofd als er druk op staat? ‘Dat gaat een fysiotherapeut jou precies vertellen’ zei ze. ‘Ook ga je naar een ergotherapeut om te leren hoe je je dagen beter in kunt delen en rust in te bouwen in die dagen’. ‘De psycholoog gaat jou vertellen en helpen wat er is beschadigd en wat je van jezelf kan en mag verwachte met het ‘niet aangeboren hersenletsel’. Omdat ik zelf had aangegeven dat ik terug wilde naar GGZ besloot het revalidatieteam om mij niet naar een maatschappelijk werker toe te sturen. Zo startte mijn therapieën in maart en april. Ondertussen was ik ook begonnen met het regelen van mijn huwelijk dat op 8 juni 2018 zou plaatsvinden. Het heeft me veel afleiding gegeven maar ook extra verwachtingen van mezelf. We wilden het thuis vieren dus ook dat huis moest op orde!! Hierin heb ik heel veel fantastische hulp van mijn moeder gehad Ze is vanaf het begin iedere dinsdag bij me geweest om me te helpen waar ze kon maar ook vooral om heel veel naar me te luisteren en af te leiden. Ze is mijn ‘engel’. Mijn man is ‘goud’ maar we hebben het heel zwaar gehad samen. ‘Dat was anders geweest als wij er vanaf het begin bij waren geweest’ zei de revalidatiearts. Een beroerte of kanker krijg je niet alleen. Het heeft zijn weerslag op je dierbaren. De mensen waar je dagelijks mee samen leeft. En in mijn geval als je zelf niet snapt wat er met je gebeurd hoe kan je dit dan uitleggen aan je dierbaren? Ik wilde weer de persoon zijn die ik was voor de beroerte en zo dus ook weer functioneren en ja dat verwachte ik ook van mezelf. Daarom dacht ik ook gelijk dat mijn man dit ook deed. Ik was gesloten, defensief en hield hem op afstand waar hij op zijn beurt natuurlijk ook weer op reageerde. Ook mijn kinderen leefde met een moeder die haar best deed maar prikkelbaar was en onvoorspelbaar. Dat heeft me het meeste verdriet gedaan. Mijn oudste dochter heeft daar het meeste last van gehad en mijn middelste dochter begreep er niks van en werd sneller boos dan ze normaal was. Maar ze zijn geweldig, mijn kids.

En zo starte mijn proces in therapie en revalidatie. Toen ik terug kwam bij M. van GGZ heb ik vooral heel veel mijn verhaal gedaan. Zij wist alles van mij en heeft me door zware periodes heen geloosd. Het voelde veilig en als thuis komen bij haar. Met haar wilde ik praten over het afgelopen jaar en dat deden we en doen we nog steeds. Ik ben bij haar terecht gekomen in 2009 maar daar vertel ik later over. Het revalidatiecentrum zit in hetzelfde gebouw als GGZ en gek genoeg vind ik het een fijne plek om te zijn en nog steeds. Ik kreeg een heel team van (jonge) meiden om mij heen en ieder op hun eigen vak gebied gingen zij met mij aan de slag en dat doen ze nog steeds. Via de psycholoog kreeg ik een neuropsychologisch onderzoek.

De ziektegeschiedenis: status na infarct stroomgebied arteria cerebelli posterior inferior waarna cognitieve klachten en verminderde belastbaarheid. Mijn klachten bestonden uit sloom zijn, trager denken, en moeite met op woorden komen. Ik er vaarde vermindert zicht, een korter lontje en verlies sneller mijn evenwicht. Ook was ik snel mijn oriëntatie kwijt. Bijvoorbeeld als ik een winkel uitliep wist ik even niet meer waar is was en waar ik naartoe moest. Ik vergeet sneller wat me verteld is en ik herken eerdere gegeven informatie niet altijd. Alles wat al is opgeslagen dat weet ik vaak nog wel maar bijvoorbeeld op de naam van een voetballer of bekende acteur dat lukt me niet meer zo goed maar dat is gelukkig ook niet zo belangrijk. Mijn man vroeg vaak aan mij de naam van iemand uit een bepaalde serie. Dat hoeft hij dus niet meer te doen want dat lukt me niet of pas na heel lang nadenken. Ook het verdelen van aandacht gaat niet meer zoals het ging. Ik heb totaal ongeveer 4 uur verdeelt over 2 dagen allerlei testen gedaan.

Conclusie is dat er gelukkig nog veel goed gaat Maar er is sprake van lage belastbaarheid, tempo van informatieverwerking is traag, de verdeelde aandacht is beneden gemiddeld. Dit betekend dat het wisselen tussen taken en dubbeltaken moeilijk is en tijd kost. De gevonden cognitieve veranderingen zijn passend bij niet aangeboren hersenletsel. De tekorten in het geheugen en in de verdeelde aandacht kunnen mogelijk verklaard en versterkt worden door her vertraagde tempo van denken. Daarnaast zorgen deze veranderingen ervoor dat het brein sneller overbelast wordt, gevoeliger is voor prikkels en dat er snelle vermoeidheid op kan treden. In het dagelijks leven kun je merken dat je geen twee dingen tegelijk kan doen en niet gemakkelijk kan wisselen tussen taken (een gesprek voeren als de tv aanstaat, bijvoorbeeld). Ook het vinden van de weg heeft wat meer tijd nodig dan voorheen. In gesprekken kun je merken dat er “informatie langs je heen” gaat en dat je niet alles onthoudt. Het goed opslaan van informatie heeft meer tijd dan vroeger en er zullen niet altijd de goed “labels”op geplakt worden, waardoor je langer nodig hebt om informatie uit je geheugen op te halen of dingen vergeet. Overbelasting van het brein zorgt voor veel vermoeidheid. Vermoeidheid zorgt ervoor dat cognitieve klachten, zoals concentratie en woordvinding, kunnen onstaan of toenemen. Wanneer voldoende rust wordt genomen en de grenzen in acht worden genomen, is het brein beter is staat te functioneren. Ook de stemming zal hierdoor verbeteren.

De psycholoog leert mij nu hoe ik met de bovenstaande veranderingen om kan leren gaan. De ergotherapeut helpt hoe ik dit in de praktijk kan brengen. Dus hoe ik mijn energie beter verdeel over de dag en de fysiotherapeut leert mij ontspanningsoefeningen en hoe ik mijn grenzen fysiek beter kan aanvoelen. Zoals ze zelf zeggen:

Inzicht vergroten in cognitieve klachten t.g.v. CVA en compensatiestrategieën aanleren, naast aandacht voor belasting en belastbaarheid zodat ze meer energie overhoudt voor een waardevolle levensinvulling op vlak van gezin en arbeid.

Het begon met doelen als: alle afstanden fietsen of wandelen in Zoetermeer tbv boodschap of vrienden bezoek. Met mijn kinderen naar de speeltuin of/ en of naar de kinderboerderij.

Alles heeft dus te maken met grenzen. Ze voelen en ze aangeven. En rust nemen. Dat is iets waar ik voor de beroerte al heel veel moeite mee had maar ik kan niet anders zeggen dat mijn beroerte mij er nu toe dwingt om dit te leren. Ik heb geen keus want anders maak ik het echt minder leuk en moeilijker voor mezelf en dus mijn omgeving. Dan loop ik dagelijks op ‘mijn tandvlees’. Precies dat wat ik tot nu toe heb gedaan en nog vaak doe. Geloof me het is een proces die ik echt als zwaar ervaar maar wel met een fantastisch, zeer betrokken en geduldig team.

Je kunt je voorstellen dat ik net als veel van mijn leeftijdsgenoten in de drukste fase van mijn leven zit. Drie kinderen, 2 honden, 3 katten, een huishouden, een salon en ik werk nog een aantal uren in de thuishulp, daarnaast werkt mijn man hard en werkt wisselende diensten. Veel nachtdiensten. Het lukte me niet meer en dat accepteren is moeilijk maar stap 1. Mijn oudste dochter van 11 is een pre puber met ADHD, mijn twee kleintjes zijn 1 en 2. Waar moet ik in godsnaam rust pakken? Mijn zoontje heeft 10 maanden lang niet doorgeslapen. 10 maanden lang kon ik overdag geen rust pakken maar s’nachts dus ook bijna niet. Ik moest herstellen van een beroerte. Als mijn man dan vrij was lag ik soms hele middagen te slapen. Daarnaast komt erbij dat zoals ik in het eerdere blog schreef dat ik psychisch nog wat te verwerken kreeg. Als ik probeerde de rustmomenten te pakken zoals de ergotherapeut me probeerde aan te leren dan was ik bang voor malende gedachten. Ik moet doorgaan want ik wil niet teveel nadenken. Man wat was ik aan het einde van mijn latijn. Ik klom tegen muren op. Er moeten dingen veranderen. Ik moet het anders aanpakken. Ik heb veel tijd besteed om te praten bij de verschillende therapeuten. Ook al was het niet de bedoeling. De meiden hebben altijd rustig naar me geluisterd en uiteindelijk me daarheen gestuurd waar het uur voor bedoeld was. Maar ik heb verschillende dieptepunten bereikt. Grenzen aangeven, de lat lager leggen en niet altijd moeten en willen slagen. Je snapt dat ik door dit alles niet meer kon genieten. Het was niet leuk meer op deze manier. Ik kon geen dankbaarheid meer voelen of trots zijn op mijn mooie en liefdevolle gezin. Ik voelde het niet en het maakte me oprecht verdrietig. Het werken in de thuishulp lukte me echt niet en tot op de dag van vandaag nog steeds niet. Ik kan de lieve mensen waar ik bij sommige al 8 jaar werkte niet meer geven wat ze verdienen. Ik krijg mijn eigen huishouden niet eens op orde hoe moet ik het dan voor een ander doen? Ondertussen ben ik op dat gebied de lat lager gaan leggen en heb zelf om hulp gevraagd. Hulp van een lieve pedicure klant die zelf ook dit werk doet. Ik vertrouw haar en vind haar een hele lieve persoonlijkheid. Ze geeft heel veel aan mensen en zo ook aan mij. Mijn werk in de salon geeft me rust en afleiding. Ik heb lieve klanten die het afgelopen jaar ontzettend betrokken zijn geweest bij mij. Ik heb veel gepraat en het werkte therapeutisch. Ik zit rustig op een stoel en verzorg iemand zijn voeten of gezicht. Het kost me geen energie, ik kreeg het ervan en nog steeds en daar ben ik dankbaar voor. Het niet doorslapen van mijn zoontje heb ik aangepakt met de hulp van mijn schoonmoeder. Dit is haar vakgebied en ze heeft me de juiste tips gegeven. Ze heeft altijd rustig en respectvol afgewacht tot ik hierom kwam vragen want daar moet je aan toe zijn. Dat was ik op dat moment meer dan. Hij slaapt door, ondertussen alweer een aantal weken. Die rust s’nachts scheelt enorm. Ik kwam langzaam een beetje uit mijn bubbel en ik denk dat ik ondertussen kan zeggen dat ik ben “ontzwangert”. Mijn hormonen zijn het grootste gedeelte van de maand stabiel maar op sommige dagen ga ik net als veel vrouwen nog wel door diepe dalen. De meeste van mijn fysieke klachten zijn enorm verbeterd. Minder hoofdpijn en stabieler op mijn benen. Ook mijn oriëntatie is vooruit gegaan. Mijn geheugen is waarschijnlijk blijvend beschadigd en de vermoeidheid van het hersenletsel blijft over, hopelijk voorlopig. Omdat het de bedoeling is dat ik leer omgaan met de nieuwe ‘Ik’. Dat kost tijd en heel veel inzicht wat ik krijg in het revalidatie centrum en bij GGZ. Mijn revalidatiearts zei tegen mij ‘je bent geen mooie duizendpoot meer maar word een mooie honderdpoot’. Daar moeten we naartoe. Acceptatie en inzicht waardoor het beter word voor mij en dus voor mijn gezin. Wat er in eerste instantie niet bij kwam krijg ik vanwege alles wat er nu met mijn moeders aan de hand is en omdat ik echt moet leren om de lat lager te leggen toch bij, maatschappelijk werk. Praten praten praten. Ik zie M. ook vanwege het zorgaanbod vanuit de verzekering minder dan waarschijnlijk nodig is en met haar behandel ik weer andere dingen. Dingen die niet thuis horen bij het revalidatiecentrum. Ik voel me geweldig geholpen door echt kundige en betrokken lieve mensen. 2 stappen vooruit en weer 1tje terug. Ook het besluit om mijn verhaal op het blog te schrijven werkt echt helend. Er ontstaat ruimte in mijn hoofd, mijn oor suist minder en mijn hart wordt rustiger. De ziekte van mijn moeder was hiervoor nodig om de stap te zetten en het te durven doen en ik heb ook het gevoel dat ik het moet doen maar daar kom ik later op terug.