Ellen's blog

Mijn weg door het leven

Mijn beroerte

Op 19 juni 2017 beviel ik door middel van een spoedkeizersnede van mijn derde kindje. Ik was de ochtend samen met mijn man naar het ziekenhuis gegaan voor een inleiding ivm zwangerschapssuiker. Onze kleine jongen was meer dan groot genoeg om geboren te worden en daarom werd de inleiding ingezet. Hoewel mijn placenta voor het geboortekanaal lag hoopte de gynaecologen dat deze met de ontsluiting zonder scheuren opzij getrokken zou worden. Ik zou goed in de gaten gehouden worden maar ze hadden in eerste instantie gekozen voor een zoveel mogelijk natuurlijke bevalling vandaar de inleiding. De gehele dag was rustig verlopen en was er rond 19:30 nog geen ontsluiting te bekennen. Het plan was om de volgende dag verder te gaan met inleiden en dus eerst maar is te gaan slapen. De volgende dag….20 juni….de sterfdag van mijn vader. Alweer 6 jaar daarvoor had hij zijn laatste adem uit geblazen en nu 6 jaar jaar laten zou zijn kleinzoon zijn eerste adem inademen. Ik vond het een mooie gedachte en voelde mijn vader dichterbij dan ooit. Een zware dag zou een mooie dag worden. Hij zou iets mee krijgen van hem. Misschien was dat ook te zien…. En toen voelde ik mijn vliezen knappen. Om 20:30 uur terwijl ik aan het appen was met mijn vriendinnen en mijn man net vertrokken was richting onze dochters die thuis waren met opa en oma. Nou dan maar even naar het toilet en even tegen de verpleegkundige zeggen dat het toch echt zover was. Maar er was bloed en toen ging alles om me heen in sneltrein vaart. Mijn placenta was toch aan het scheuren en dat was toch lichte paniek. Snel mijn man bellen die net een voetstap zette over de drempel van de voordeur. ‘Is het toch begonnen?’Ik kom direct terug’. Toen werd mijn telefoon overgenomen door de verpleegkundige en ging het van een rustige dag naar een voor mij heel heftig moment. Ik werd snel klaargemaakt voor de O.K. en werd het team opgeroepen Ik voelde dat de verpleegkundigen haast maakte en dat ze ongeduldig waren dat mijn man er nog niet was. Binnen no time lag ik op de O.K. en kreeg ik een ruggenprik. Ik weet dat heel veel vrouwen dit hebben meegemaakt maar ik vond de omschakeling en het verlies van controle heel heftig. Ik besloot me maar helemaal over te geven aan deze kundige mensen. De ruggeprik heb ik niet gevoeld. Wel een raar gevoel dat geen gevoel hebben in je benen. Toen kwam mijn man binnen in een blauw pak en met een big smile. ‘Hij komt er aan, onze kleine jongen’. Ik heb me bijna letterlijk vast gehouden aan dat blije gezicht. Ik heb gevochten tegen de paniek. Hoewel het personeel het volledig onder controle had vond ik het overweldigend en was ik bang dat ik weg zou glijden. Waarom ik het zo ervaren heb weet ik niet. Ik heb me de gehele tijd gefocust op de gynaecoloog. Ze was de rust zelve en hoewel de anesthesist zich wel zorgde maakte over mijn hartslag die torenhoog bleek is hij uiteindelijk toch rustiger geworden na het zien van onze zoon die om 21:15 uur is geboren. Mijn hemel wat een ervaring. Na twee nachtjes mocht ik naar huis.

Ik was 2 dagen thuis en ging op vrijdagavond 23 juni naar boven om mij klaar te maken voor de gebroken nacht met onze kleine jongen. Ik weet nog hoe heftig ik het vond. De wond in mijn buik, de stuwing die ik had van het geen borstvoeding geven en de hitte buiten en weten dat ik amper zou gaan slapen. Ik deed het slaapkamer raam dicht en toen draaide ineens de wereld om in mijn hoofd. Een draai duizeling die maar niet stopte. Ik ging op mijn bed liggen in de hoop dat het weg zou trekken maar dat gebeurde niet, Mijn lijf ging steeds heftiger reageren op die draaiende wereld en uiteindelijk heb ik mezelf naar de badkamer gesleept om te spugen. Ik heb me laten zakken op de grond omdat ik niet meer kon. Dit was niet goed en ik moest om hulp roepen. Uiteindelijk heb ik mezelf opgetrokken en heb mezelf tegen de deurpost van de douche aan laten hangen. Ik heb voor mijn gevoel een kwartier om de hulp van mijn man geroepen maar er kwam amper geluid uit mijn mond. Toen hij uiteindelijk boven kwam met onze zoon heb ik naar mijn idee gezegd dat hij 112 moest bellen. Volgens hem kwamen er geen verstaanbare woorden uit mijn mond. Toen heb ik me laten zakken op de douchevloer en ben ik wel bij geweest maar kon niet meer reageren. Ik lag daar in mijn onderbroek en BH met stuwing en ik bleef maar spugen. Ik heb me nog nooit zo kwetsbaar gevoeld maar ik moest me overgeven aan de hulpdiensten. Het ambulancepersoneel hoorde ik op een gegeven moment om me heen. Een man en een vrouw. Ik hoorde ze maar kon amper reageren vervolgens hoorde ik harde voetstappen op de trap. De brandweer was er ook. Zij helpen tegenwoordig om patiënten met een mobiele brancard de trap af te tillen. En daar ging ik. Door 4 mannen opgetild. Ik sloot me helemaal af om voor mijn gevoel het bewustzijn niet te verliezen. In mijn hoofd was ik bezig hoe het nou moest met de kinderen. Mijn man hoorde ik even daarvoor bellen met mijn schoonmoeder. Ze kwam er direct aan. Ik werd op de brancard gelegd die blijkbaar buiten stond en ik hoorde de wieltjes over de stenen rollen en toen de stem van mijn schoonmoeder. ‘Ik ben er El, maak je geen zorgen’. Toen liet ik alles los en raakte ik buiten bewustzijn…..

Hoe laat ik weer bij kwam weet ik niet maar ik was volledig gedesoriënteerd. Dat ik in het ziekenhuis lag dat had ik gauw door maar de wereld draaide nog steeds zo heftig en ook mijn zicht was aan de linkerkant verstoord tot weg. Dus niet mijn linkeroog maar alles wat aan de linkerkant zat zowel aan mijn linker en rechteroog Ik moest gelijk weer spugen maar ik kon niet uit het bed komen. Ik zocht heftig naar een knop voor hulp maar vond hem niet. Ik weet nog dat ik met bed onder spuugde en me verontschuldigde. Ik herkende de verpleegkundige die bij mijn bevalling was geweest toen ze op mijn kamer kwam. Ze waren lief de verpleegkundigen en ze hebben zo ontzettend lief voor me gezorgd maar begrepen er helemaal niets van wat er nou aan de hand was. Ze moesten me met z’n tweeen vasthouden en naar het toilet begeleiden. Ik voelde me dronken zo onvast stond ik op mijn benen. Het was beangstigend. Ik had geen controle meer. Ik bleek weer teruggebracht te zijn op de verlosafdeling want het was tenslotte 4 dagen na mijn bevalling dus moest het daar mee te maken hebben dacht men. Ik wilde alleen maar weg, slapen. Ik kon niet meer. Ik heb me nog nooit zo slecht gevoeld. Ik kreeg een infuus met vocht en pijnstilling die niet hielp. Mijn hoofd barste uit elkaar en iedere keer zakte ik toch weer weg. Hoe laat ik die ochtend uiteindelijk wakker ben geworden weet ik niet meer maar het spugen was eindelijk opgehouden. Mijn man was thuis bij mijn meiden, 4 dagen oude zoontje en bij de kraamverzorgster die gewoon om 09:00 uur weer op de stoep stond. Hij was s’nachts bij me geweest hoorde ik van de verpleging. Toen het lukte belde ik hem. ‘Blijf maar bij de kinderen want ik ben moe, zo intens moe’. Pijnstilling en weer was ik weg. Ik denk dat mijn moeder s’middags ergens aan mijn bed zat en toen was ik alweer iets beter. Ik vertelde haar wat er gebeurd was en ze was aangeslagen. Ik had haar eerder die ochtend gebeld en ze was toch in paniek en dacht gelijk aan een beroerte maar omdat ik s’middags toch alweer iets beter was en het ziekenhuis daar geen rede toe gaf heeft ze die gedachte los gelaten. Ik kon amper zitten door de stekende pijn in mijn hoofd maar ook door de wond van de keizersnede. Mijn zicht was nog steeds drama. Mijn moeder zat links van me en als ik vooruit keek zag ik haar niet eens zitten. De gynaecoloog kwam binnen en begreep er helemaal niks van. Er was niks uit het bloedonderzoek gekomen en ook de ambulance verpleegkundigen konden niks vinden. Ik ben gelijk vanuit de ambulance naar de verlosafdeling terug gebracht in dezelfde kamer waar ik 2 dagen daarvoor blij was uitgelopen. De neuroloog zag geen reden om me verder te onderzoeken. Het enige wat ik de gynaecoloog kon vertellen was dat ik in 2013 een zware migraine aanval had gehad dus misschien dat het dat kon zijn. Mijn migraine bestond toen uit een scheve mondhoek verlammingsverschijnselen en spraakverlies. Even maar want toen mijn man mij moeder toen belde en zij binnen no time aan mijn bed stond kon ik toch weer zelfstandig uit mijn bed komen om me aan te kleden om vervolgens met mijn man, dochter en moeder naar de huisartsenpost te rijden. Deze was heel snel heel resoluut. ‘Oh dat is migraine’. Met een recept voor migraine ben ik die avond naar huis gestuurd. De volgende dag ben ik toch gebeld door mijn huisarts. Hij vertrouwde het niet en wilde toch een CT scan van mijn hoofd maar hier was niets op te zien. Dit vertelde ik aan de gynaecoloog en zij ging vervolgens met de neuroloog in gesprek. Conclusie migraine, een zware aanval en met een extra recept voor migraine mocht ik naar huis. Ik wilde ook naar huis, naar mijn man en kinderen. Ik was tenslotte net bevallen. Die twee dagen dat ik in het ziekenhuis lag is mijn man samen met mijn zoontje toch nog langs geweest. Ik was diep geraakt hoe lief hij voor ons mannetje zorgde in toch wel een tijd van crisis. De verpleging was onder de indruk van zijn rust en hoe hij hij alles onder controle had. Het ziekenhuis wilde eigenlijk dat mijn zoontje bij mij zou blijven ivm een eventuele postnatale depressie die ik op die manier zou kunnen ontwikkelen omdat ik deze eerder had gehad bij mijn oudste dochter. Maar het was goed, goed dat hij bij papa bleef want ik had geen aandacht aan hem kunnen geven en mijn man deed het geweldig samen met de kraamverzorgster. Maar ik zag de vermoeidheid en schrik op zijn gezicht maar hij stelde me gerust. En zo kwam mijn moeder mij later halen. Als een dronken vrouw ondersteund door haar liepen we het ziekenhuis uit. Het is een moment dat ik nooit zal vergeten. De buitenwereld kwam keihard binnen. Licht, geluid en het verkeer. Snel naar huis, naar mijn veilige huis, naar mijn man en naar mijn kinderen. Mijn baby!!. De kraamverzorgster is een aantal dagen langer gebleven om voor me te zorgen. Ze was echt bezorgd en vertrouwde het voor geen meter. ‘Ik ga toch de gynaecoloog bellen want dit kan toch niet!!’

Ik heb de eerste dagen 8 pijnstillers per dag genomen en ik schrok van ieder moment dat mijn zicht weer rare dingen ging doen. Ik zag ook in het ziekenhuis al een soort van aura’s. Grote lichtslangen danste door mijn zicht en iedere keer als deze weer heftiger werden was ik bang voor een nieuwe aanval. De kraamverzorgster moest op een gegeven moment weer weg. Met pijn in mijn hart want vanaf dat moment moest ik het weer oppakken. Mijn man heeft even zorgverlof gehad maar het was maar migraine. Hij was vaak in de tuin bezig met mijn buurman. We waren vlak voor mijn bevalling begonnen met een verbouwing in de tuin. Samen probeerde ze een flinke boomstronk uit de grond te krijgen. Ik denk dat mijn man die avonden flink wat tegen mijn buurman heeft afgekletst om zijn hart te luchten. Mijn buurmeisje was de dagen rond mijn bevalling met haar klas een paar dagen in Schotland geweest en ze liet me foto’s zien van de club waar ze mee op reis mee was geweest. En ik was ervan overtuigd dat ik de gezichten herkende. Die kids hebben ook ooit in mijn klas gezeten en bij mij in de buurt gewoond zei ik. Ze keek me vreemd aan want het was ook vreemd. Ook in het ziekenhuis dacht ik gezichten van de verpleegkundigen te herkennen van vroeger en die gezichten waren ook weer terug te vinden op haar foto’s. De dagen na de aanval werd ik soms wakker en was ik weer thuis bij mijn ouders. Ervan overtuigd dat mijn vader beneden tv aan het kijken was en mijn moeder zo wel boven zou komen. Ik ging steeds terug naar het verleden. Confronterend en heftig omdat mee te maken. Mijn vader zit beneden….. nee dat kan niet want hij is dood. Er zaten katten op mijn bed die er niet zaten en zag personen die er niet waren. Ik hoorde zelfs stemmen. Ik keek vaak naast me omdat ik dacht dat er iemand naast me stond. Ik heb heel veel ervaren die eerste dagen. Het verleden en heden liepen door elkaar heen. En niet een beetje maar overtuigend. Alles was met elkaar verbonden. Het was 1 groot geheel. Langzamerhand werd het minder…

Op een gegeven moment kon ik mijn hoofd niet meer bewegen van de pijn in mijn nek. Mijn buurvrouw Yvon is die dagen regelmatig bij me geweest om me te helpen met het losmaken van mijn nek. Ook mijn zus deed een poging. Mijn buren zijn een enorme steun geweest. Ook mijn moeder en mijn schoonouders hebben veel voor me gedaan en nog. Na de geboorte van mijn middelste dochter was het prima dat het gewone leven weer verder ging en ik rustig voor mijn kinderen zorgde tijdens mijn verlof. Nu heb ik me in en in verdrietig gevoeld toen mijn man weer moest gaan werken en ook mijn moeder en schoonouders weer naar huis gingen na liefdevol voor ons klaar gestaan te hebben. Ik heb alle kraamvisite afgehouden en ook mijn moeder en tante hebben voor de geboortekaartjes gezorgd en deze verstuurd. Hoe was alles gelopen als ik vanaf het begin had geweten wat ik mankeerde? Ik was zo down, zo intens moe en zo bang. Bang om mijn zoontje van de trap te laten vallen omdat ik nog steeds zo onstabiel op mijn benen stond. Ik kon het niet aan maar heb het te weinig uitgesproken, het was tenslotte maar migraine. Mijn oudste dochter is mijn allergrootste steun geweest in die tijd. Ze had net vakantie en heeft me met alles geholpen. Wat een prachtige eigenschappen zag ik bij haar naar boven komen en wat heb ik me er aan vastgeklampt. Niet helemaal goed voor een meisje van 10 maar ze heeft mijn vraag om hulp nooit afgeslagen. ‘Ik help je graag mam’.

Na 5 weken ben ik weer begonnen met werken in mijn salon. Ik was zo bang dat ik niet meer kon pedicuren of auto rijden vanwege mijn zicht en focus. Toch maar gewoon oppakken anders durf ik straks niks meer. Mijn klanten hebben heel veel aangehoord en zijn onbedoeld ook een grote steun geweest. Niet helemaal proffesioneel van mijn kant maar het waren gesprekken van mens tot mens. Langzamerhand werden deze beter maar na 6 weken was ik nog steeds onstabiel in alles. Ik heb het internet afgestruind wat het zou kunnen zijn, dat wat er mis ging in mijn hoofd. Ik voelde me nog steeds dronken, moe, alsof ik in een bubbel zat. Als ik iets wilde pakken greep ik naast en mijn evenwicht was drama. Ik verstapte me vaak of struikelde bijna over mijn eigen benen. Ik heb heel wat gezeurd over mijn klachten tegen mijn vriendinnen en (schoon)ouders. Op een gegeven moment heb ik een lijstje gemaakt en ben ik eind juli 2017 terug gegaan naar de huisarts. Een vervangster. Jong, betrokken en scherp. Ik stuur je terug naar de neuroloog en de KNO arts zei ze. Ik wil dat alles onderzocht word!!

Dus zo ging ik begin augustus als eerste naar de KNO arts en kwamen ze er als gauw achter dat ik otosclerose heb aan mijn rechter oor. Ik word langzaam doof en heb aan die kant nog 40% gehoor. Deze klachten had ik al heel lang maar heb er nooit wat mee gedaan. Ondertussen heb ik dus ook op mijn 36ste een gehoorapparaat die ik niet graag draag omdat het me irriteerd. Met mijn lijstje ging ik terug naar dezelfde neuroloog die het eerst niet nodig vond om mij te onderzoeken. Voor de zekerheid toch een MRI scan van mijn hoofd. Dit gebeurde op 12 augustus. Hiervan zou ik na zijn vakantie eind augustus de uitslag krijgen. Eind augustus dus terug naar de neuroloog voor de uitslag. Alleen want mijn man was bij de kinderen en de neuroloog had gezegd dat hij verwachte niet zo veel te zullen vinden. Dat was een ongemakkelijk moment toen hij me aankeek en zei dat er wel degelijk wat gevonden was. Een beschadiging ter grootte van een 2 euromunt in mijn kleine hersenen. Een CVA, beroerte of ook wel herseninfarct. Eindelijk de erkenning van dat wat ik voelde. Ik was opgelucht want ik heb me dus niet aangesteld afgelopen tijd. Ik was terecht bang en verdrietig en vooral heel onstabiel. Vanaf dat moment werd het circus opgestart en werd ik helemaal binnenste buiten gekeerd. Uitgebreid bloed, neurologisch en cardiologisch onderzoek dat bestond uit een  hart echo, contrastechocardiografie en een hartkastje dragen. Er was niks te vinden behalve een schildklierafwijking dus moest ik ook naar de internist. Dezelfde vrouw die me had begeleid tijdens mijn zwangerschapssuiker. Dit was gelukkig een kwestie van tijd voor het goed zo komen zo na mijn zwangerschap. De cardioloog, een vrouw, was lief en betrokken. Voor het eerst zei een arts dat wat er was gebeurd heftig was. Een flink herseninfarct en ik vroeg haar of er meer vrouwen waren die dit hadden meegemaakt na hun bevalling. “je bent de eerste in mijn carrière meisje’ Maar als er hartafwijkingen zouden zijn geweest waren we daar al bij je eerdere bevallingen tegen aan gelopen omdat je lichaam dan tot het uiterste gaat en alles van je hart vraagt. Eindconclusie van de neuroloog? We hebben niks kunnen vinden zoals we in dit soort gevallen zelden doen. Dus? Bloedverdunners en vanaf dat moment was ik hart- en vaatpatiënt. Deze uitslag kreeg ik in November 2017. Mijn aanval in 2013? Komt ipv een migraine aanval dus dichter bij een TIA. Toen vertoonde ik alle symptomen van een beroerte. Scheven mondhoek, verlammingsverschijnselen en een spraakstoornis maar kortdurend. Waarom nu anders? Omdat het infarct in mijn kleine hersenen heeft plaats gevonden. Zeldzaam en het overkomt vaak oudere mannen en laat dus andere symptomen zien, symptomen die veel artsen niet snel herkennen. Het is niemands schuld maar gewoon hele dikke pech. Gevaarlijke pech want de behandeling had direct anders moeten zijn toen het gebeurde. De kans op een tweede infarct is het grootst vlak na de eerste. Maar we waren alweer maanden verder dus het grootste gevaar was geweken. Met deze informatie, mijn klachten en het recept voor de bloedverdunners werd de behandeling afgesloten. De informatie zou naar de huisarts gaan.

In januari 2018 bereikte ik mijn dieptepunt. Ik was moe, intens moe. Ik had sinds de bevalling nog geen nacht door geslapen. Mijn relatie stond onder druk want ik was verre van mezelf. Ik was zo bang voor een blijvende gedragsverandering door de schade in mijn hoofd. Ik had een kort lontje en ik was droevig. Ik kon niet meer dat wat ik voor het infarct kon. Mijn huishouden lukte me amper en ik zat op dat moment al maanden in de ziekte wet. Vanuit het UWV drongen ze aan op psychische hulp. Misschien wel een goed plan. En zo zat ik 23 januari 2018 bij de huisarts, weer een vervangster. Ik wil terug naar GGZ, naar mijn vaste begeleider die mij geholpen heeft tijdens mijn postnatale depressie en het verlies van mijn vader. 5 jaar lang met soms tussenpozen van weken ben ik begeleid door een fantastische psychiatrisch verpleegkundige en ik wilde terug naar haar want zij wist al zoveel van mij. Dat zou goed komen zei de huisarts maar ik wil ook dat je gaat revalideren in het revalidatiecentrum. Bij GGZ kon ik gelukkig vrij snel terecht. Daar stelde ze een lichte depressie met angststoornis vast. Terug naar M. mijn begeleider. Het revalidatiecentrum duurde iets langer. Daar ben ik in maart begonnen. Daar zat ik in de wachtkamer tussen de oudere mensen met rollators. De revalidatiearts gaf me gelijk de erkenning die ik zo miste al die maanden. ‘Ik had vanaf dag 1 aan je bed moeten zitten’. Ik kon wel janken. ‘Je hebt het al die maanden op wilskracht gedaan maar dat had niet gemogen’. ‘Ik heb met de neuroloog gesproken waarom hij je niet direct doorstuurde’. ‘Er is een hoop mis gegaan, onbedoeld maar daar heb je niks aan’. ‘We gaan je vanaf nu helpen’….

« »

© 2024 Ellen's blog. Thema door Anders Norén.